Sindromul Mayer Rokitansky Kuster Hauser

Din cauza implicatiilor medicale, psihosociale, sociale si reproductive, diagnosticul de Sindrom Mayer Rokitansky Kuster Hauser este devastator pentru tinerele care il primesc.

Pentru persoanele laice in medicina si probabil pentru 95% din personalul medical, asocierea celor 4 nume din sindrom nu sugereaza nimic asa ca ma simt nevoit sa mentionez trasaturile de baza: agenezie vaginala acompaniata de agenezie cervicala si uterina.

Agenezia se traduce prin nedezvoltarea unui organ, in cazul sindromului Mayer Rokitansky Kuster Hauser fiind vorba de aparatul reproducator, centrul feminitatii daca mi se permite sa-l numesc asa.

Exista mai multe variante fizice ale sindromului, diferenta dintre ele fiind reprezentata de gradul in care chirurgia poate imbunatati anatomia functionala.

Sindromul Mayer Rokitansky Kuster Hauser se incadreaza in categoria patologiilor cunoscute sub numele de anomalii de duct Mullerian, alaturi de uter unicorn, uter didelf, uter bicorn, uter septat, uter arcuat etc.

50 raspunsuri

  1. pfuu, saracele femei. genetica imi da fiori!

  2. […] nu demult despre unul dintre cele mai dramatice diagnostice pe care le poate primi o tanara, Sindromul Mayer Rokitansky Kuster Hauser, caracterizat in special prin absenta vaginului. Chiar daca patologia este extrem de rara, medicina […]

  3. Andra Cristina Balan

    Buna ziua,
    Am fost diagnosticata in urma unei laparoscopii, la 18 ani, de sindromul R.K.Hauser Mayer. Mi s-a spus ca veginul e mic si lipsesc colul uterin iar uterul e foarte mic. Fara probleme hormonale. Acum am 30 ani, la momentul respectiv mi s-a spus ca am nevoie de operatie pentrua avea contact sexual, dar nu am facut opetratia. Am o relatie cu sotul meu din acea perioada, si avem contact sexual normal. Anul trecul am foat la un eco vaginal, in care mi s-a spus ca vaginul e normal, dar din nou mi s-a spus ca acest diagnostic nu are nici o rezolvare. Niciodata in viata nu am avut ciclu menstrual.
    Pe langa aceasta problema am si epilepsie, de mica. De curand am citit ca o malformatie congenitala poate provoca aceasta boala. MA intereseaza doar daca, intre timp nu sunt solutii ale acestei malformatii de a vea copii, sau daca e ceva ce se poate trata avand in vedere legatura cu epilepsia si cu starile depresive permanente. Lunar pot spune ca am simptome de ciclu: dureri de sani, oboseala, nervozitate.
    In caz de raspuns, va multumesc!

  4. Laurentiu Craciunas

    Buna Andra,

    Pentru ca fiecare caz are ceva specific e greu (defapt imposibil) sa recomandzi o abordare unica pentru toate. Pentru facilitarea contactului sexual s-a recurs la vaginoplastie intestinala, dar pentru sarcina depinde mult situatia locala si in special caracteristicile uterului. In marea majoritate a cazurilor sarcina e imposibila din pacate.

    • Cristina Solomon

      Buna Andra! Si eu sunt in aceeasi situatie ca si tine. Tot la varsta de 18 ani am aflat. Anul acesta implinesc 36. Atunci nu stiam k se numeste sindromul Rokitansky. Am aflat pe parcurs, documentandu-ma pe internet. De la varsta de 12 ani am aflat ca am Cardiomegalie (inima marita) si prolaps de valva mitrala. Acum nu imi iese prolapsul ci doar Cardiomegalia. M-am casatorit la 20 ani. La inceput mi-a fost greu, era cat pe ce sa fac vaginoplastia. Imi era ciuda pe barbatii care faceau schimbare de sex apoi apareau zambind la tv k au o viata sexuala normala, ba mai mult, era unul care ramasese insarcinat. Mie mi-a fost frica si nu am facut-o. M-am ingrasat f mult in ciuda eforturilor depuse. Am 156 cm si 103 kg. Am avut probleme cu fierea, am dat-o afara, si am aflat ca am si Hepatita Virus B. Pot spune acum ca am o viata sexuala normala, ma simt foarte bine cu toate ca medicii ginecologi se mira de asta. Cat despre bebe… noi am depus acum 3 saptamani dosar in vederea adoptiei, asteptam ancheta sociala pentru a fi atestati ca buna familie adoptatoare. Azi am dat pestw acest articol…m-a busit plansul cand am vazut cate fete se confrunta cu acest sindrom. Nu ii stie nimeni cauza. Nici o femeie, incepand de la strabunici, din familia mea, nu a avut acest sindrom sau ceva asemanator. Eu am intrebat-o pe mamica mea daca a avut probleme in timpul sarcinii. Mi-a zis k nu a luat nici o pastila dar k era f stresata cu serviciul si ca m-a nascut f greu. Asta e crucea pe care ne-a dat-o Dumnezeu. Am o intrebare ptr voi, dragele mele: v-ati facut radiografie craniana? Mie mi-a iesit saua turca foarte ingrosata si nu exista tratament ptr asta. Numai bine va doresc, dragele mele!!!

  5. Buna..am 17 ani si tocmai am fost diagnosticata cu sindromul Mayer R.K.H …..nu am ciclu menstrual..vaginul imi lipseste complet…iar oavarele sunt foarte mici
    Am fost indrumata sa fac o operatie de reconstructie a vaginului la milano…la spitalul Mangiagalli…insa am o nedumerire…dupa ce voi face acea operatie…pot avea contacte sexuale fara nici un fel de problema?dar copii?

    • Buna,sunt Andreea,si am fost si eu diagnosticat? cu acela?i sindrom ca si tine…am 18 ani,nu am uter,nu am ciclu,si,din p?cate,vaginul meu nu are decât 2 cm..pentru a avea contact sexual,am nevoie de opera?ie,doar ca nu as face’o in România.Ai f?cut opera?ia?daca da,unde si cat a costat.Multumesc!

  6. Buna Georgiana, daca doresti sa imi scri in legatura cu acest subiect, o poti face pe adresa de mail andracristina2@yahoo.com. Acum am 30 ani, cam la aceasi varsta cu tine am fost si eu diagnosticata cu acest sindrom. Poti citi comentariul meu mai sus. La acea vreme mi s-a spus ca, am nevoie de o operatie de refacere a vaginului in Italia. Pot spune ce s-a intamplat in cazul meu pana acum, dar dupa cum probabil sti, fiecare e diferit si la fiecare e altfel. Mi-as dori sa putem vorbi despre acest lucru daca doresti, nu am intalnit pe nimeni care sa aiba aceeasi problema. Daca nu simti nevoia de comunicare in legatura cu acest lucru, nu e nici o problema, iti doresc numai bine si multa incredere in viata si putere.

  7. Draga Georgiana, raspunsul meu este destul de tardiv insa poate ajuta si altora. Eu am fost operata acum 10 ani la spitalul Polizu de dl profesor Baceanu Gabriel. Operatia a fost o reusita iar viata mea sexuala s-a desfasurat si se desfasoara normal, simt ca orice femeie totul si sunt multumita.In timp, organul nou creat prin grefa de piele, preia caracteristicile celui normal .Singura problema cu care trebuie sa te impaci este ca nu poti avea copii decat prin mama-surogat.Si desigur, trebuie sa treci de impactul psihologic devastator la inceput legat de identitatea ta ca femeie.Discuta cu cineva specializat.

    • Paula Georgyana

      ADINA…am auzit multe lucruri rele despre dl prof.BACEANU…cum ca ar fi “un macelar”…ca ia spaga..etc….un id sau cv ca sa vorbim se poate?:D

  8. buna am 27 de ani si am fost diagnosticata cu sindromul mayer rokitansky, si doresc sa aflu daca exista vreo modalitate sau fapte concrete de a avea copii. astept un raspuns relevant cu argumentatii. va multumesc.

    • Laurentiu Craciunas

      Buna viorica,

      Sindromul Mayer Rokitansky inglobeaza un numar relativ mare de variatii, depinde cat de afectat e aparatul reproducator, la ce nivel sunt defectele.

  9. buna sunt viorica si va multumesc pentru raspunsul acordat,dar as vrea daca se poate sa vin la un specialist din cadrul d-voastra pentru consult, analize, tratament e.t.c. cum pot lua legatura cu cineva specializat? raspund la nr. /0769729753. Va multumesc aSTEP UN RASPUNS DE LA D-VOASTRA.

  10. Buna! Si eu la varsta de 14 ani am fost diagnostica cu acest sindrom. Am facut o depresie si mi-am renevit doar cu ajutorul psihologilor. Acum am 20 de ani si am o viata absolut normala…si din punct de vedere sexual. Vaginul s-a marit in timp si a capatat o marime normala. Nu am ciclu si nici nu am avut niciodata. Am facut la Cluj-Napoca o operatie laparoscopie pt marire de uter dar mi s-a confirmat lipsa lui dupa operatie. Am fost si in Ungaria unde mi s-a spus ca uterul exista dar in forma mica. M-am interesat si am aflat despre TRANSPLANT DE UTER de la mama la fiica. Cu aceasta operatie as avea sanse sa am un copil fara mama surogat ? V-as fi foarte recunoscatoare daca m-ati ajuta cu un raspuns! Multa sanatate tuturor ! Si sa fiti optimiste pentru ca medicina aveanseaza intr-un mod uimitor si se v-a descoperi si pentru noi “un leac” 🙂

  11. Buna, fetelor!
    De curand am fost si eu diagnosticata cu aceasta boala rara, Rokitansky. Nu stiu incotro sa ma indrept… Cat costa o operatie de reconstruire a vaginului? Imi poate spune cineva?

  12. fetelor va apreciez enorm ca ati depasit aceasta stiuatie….la fel am fost si eu diagnosticata cu aceasta boala………..as dori sa stiu si eu daca se poate face ceva in privinta de a avea copii….va doresc multa incredere si sanatate …

  13. Am nascut o fetita are 6 luni si am observat abia acuma ca nu are deschizatura la vagin . Ce sa fac unde sa apuc ?

    • Buna Mihaela am si eu o fetita care sa nascut fara deschizatura la vagin. Ce ai rezolvat cu fetita cum este ea???

  14. Buna fetelor sunt Georgiana…fata care a scris mai sus ….vreau sa ma pun ca eu mam operat:D acum 2 saptamani si sunt foarte multumita de rezultate..din pacate pt uterul meu nu sa putut face nimic:(..pt k practic este inexistent..in rest sunt ok…Mam operat la o clinica de cercetare din MILANo(italia)..clinica se numeste Mangiagalli..ma operat profesorul Fedelle..un doctor ffff bun care se ocupa numai cu cazuri ca ale noastre..am incercat la Viena da mai toti medicii mau indrumat spre milano la acest profesor..pt k o pt el o peratie ca aceasta e ca una pt apendice la noi;) e cv normal pt el..cele care doriti sa vorbim dati.mi add la id.ul paula_georgianaa

  15. in priviinta fetelor care nu au uterul…credeti.ma lam intrebat pe profesor..de barbatul care a nascut ..sh mia zs ca este o mare minciuna si ca nu este posibil asa ceva…si ca nu ne ramane decat sa adoptam un bebe:D cand o sa vrem sa fim mamici:D

  16. salut fetelor.. am citit si eu pe aici.. si cred ca sufar si eu de acest sindrom.. desi la 15 ani cand mi-am facut niste analize.. mi-au zis ca nu am nimic ca ar trebui sa mai astept ca-mi va veni ciclul..am descoperit acum dupa ce am mers la o clinica privata.. ca nu am vagin:(( dar ca am celelalte orgame foarte foarte slab dezvoltate, am prieten dar nu am avut inca relatii intime.. el isi doreste mult sa ne casatorim.. eu nu i-am zis inca nimic pentru ca doar de 1 saptaman am aflat vestea.. ce s fac? cine-mi zice cat ma costa o reconstructie a vaginului stie cineva???? va rog ajutati-ma:((

  17. ma numesc daniela am 32ani,am uter unicorn cu corn stang,trompa stanga functionabila,cea dreapta absenta,ovarele functionabile.ce se poate face?am facut si imseminare artificiala.se poate opera acest corn ?va multumesc

  18. buna!!am 18 ani acum un an mia fost descoperit sindromul acesta de curand am avut contact sexual dar mi sa spart vezica urinara si a trbuit sa ma operz..pentruca aveam o hemorangie puternica am am suferit enorm…doctotru ginecolog care ma operat mia sugerat sa fac o opperatie de marirea vaginului mia explicat care sunt riscurie si nu mia garantat ca operatia va reusi…caut si eu o clinica in strainatate sa ma operez si sa pot avea contact sexual normal cu gandul ca nu pot face copii mam impacat dar macar problema asta sa o rezolv va rog din suflet raspundetimi si mie ca sunt disperata nu stiu incotro sa o apuc as vrea sa vorbesc cu cineva care a trecut prin asa ceva si care este bine sam dea putere va rog..

  19. Sper ca nu e tardiv raspunsul meu..incearca la Milano in italia la clinica mangiagalli… acolo m.am operat eu acum 1 @an si 2 luni! Pupici!

  20. Am 15 ani si nu mi-a venit menstruatia. Am mers ginecolog si acolo am aflat ca am sindromul rokitansky.Nu am uter si 2 cm vagin.Mi s-a spus ca trebuie sa fac o operatie de marire a vaginului. Cine imi poate da informatii depsre aceasta operatie , cam cat costa si unde se poate face?

  21. Buna, ma numesc Maria, am 24 de ani, am aflat ca m-am nascut cu aceasta boala la varsta de 22 de ani( MRKH) sunt curioasa daca in Romania exista un grup al femeilor diagnosticate cu aceasta boala?

    • eu am facut operatia acum 26 de ani prin grefa de piele la spitalul Polizu din Bucuresti.Eu ma simt bine,dar te sfatuiesc sa incerci in Italia pentru faptul ca e o alta metoda si nu ramai cu semne permanente.Ma refer la semnul pe are il am pe picior de la grefa de piele.

    • Buna ziua fetelor,
      Am fost si eu diagnostificata cu MRKH in Moldova (Peste Prut ) demult
      Mi-ar placea sa corespondez cu cineva
      Poate exista o grupa cu asa fete
      Multumesc tuturor

    • aceeasi situatie si la mine.daca vrei sa vb da-mi un semn pe mail (gt_a.maria@yahoo.com)

  22. Buna Georgiana fica mea a fost si ea diagnosticata cu acest sindrom am aflat de clinica din Italia si am luat o prima legatura cu cei de acolo ni s-a spus sa asteptam sa fim contactati , te rog daca ne poti da ceva detalii mai amanuntite vis-a-vis de procedurile ce se aplica ce analize trebuie sa ai si ceva despre costuri .Ti-as fi profund recunoscatoare.

    • Buna,
      cu 28 de ani in urma am fost diagnosticata cu acelasi sindrom, uter inexistent sI vagin infantil.
      La maternitatea Giulesti, Dr Marinescu, vetI rezolva problema cu incredere.
      foxsabry17@gmai.com

    • Buna Georgiana,

      In urma cu putin timp, si fetita mea a fost diagnosticata cu acest sindrom. Din informatile pe care le-am adunat Clinica Mangiagalli din Milano este cea mai recomandata pentru acest tip de interventie chirurgicala, probabil la ea te-ai referit si tu. Te-a contactat personalul de la clinica, stii cumva care este costul interventiei si daca este acoperita de asigurarea medicala din Romania? Ti-as ramane foarte recunoscatoare daca ma poti ajuta cu ceva informatii.

    • Buna Marina. Fetita mea a fost diagnosticata cu acest sindrom. Din informatile pe care le-am adunat Clinica Mangiagalli din Milano este cea mai recomandata pentru acest tip de interventie chirurgicala, probabil la ea te-ai referit si tu. Te-a contactat personalul de la clinica, stii cumva care este costul interventiei si daca este acoperita de asigurarea medicala din Romania? Ti-as ramane foarte recunoscatoare daca ma poti ajuta cu ceva informatii.

    • Buna tuturor,
      Poate cineva sa ma ajute cu mai multe informatii despre operatie si totodata sfaturi postoperatorii?

  23. si eu am fost operata in 1988 la spitalul Polizu din Bucuresti.

  24. Buna fetelor! Nu ma mai primit raspuns este cineva din Moldova printre voi sau poate exista o grupa din Rominia-Molodva ? Cum as putea sa comunic cu cineva ?
    Multumesc din suflet !

  25. Buna fetelor….mai ales Cristina, iti multumesc pentru impartasire. Si eu am acum 35 ani. De curand si verisoara mea a fost depistata cu acelasi lucru. Va rog sa ma contactati pe mai la adresa andracristina2@yahoo.com. Am si facebook. Va rog sa-mi scrieti. Nu trebuie sa-mi dati numele real daca va deranjeaza, doar sa va aflu povestea….sa ne ajutam si sa o ajut si pe verisoara mea!! Multumesc!!

    • Buna tuturor!
      Am AVUT acelasi sindrom ca voi.spun *l.am avut*pentru a va da indredere inca de la inceput.Anul trecut am fost operata la Clinica Regina Maria,de catre domnul Prof.Doctor Petre Bratila.Nu este doar medic,pe mine m.a ajutat sa inteleg ca nu suntem deloc diferite ci doar speciale:)…acum sunt foarte bine in ceea ce priveste contactul sexual…urmeaza si transplantul de uter.
      Stiu ce sentimente si ganduri te incearca la aflarea unui astfel de diagnostic,pt ca O viata sanatoasa nu inseamna si o viata normala(nu pentru Rokytansky),insa trebuie sa aveti incredere pentru ca buala a fost destul de mediatizata si exista solutii!!!va doresc un vagin nou:))
      Pentru mai multe detalii postoperatorii dar si proteze si dilatator(le ofer gratis) imi puteti scrie pe adresa angelline_aylin@yahoo.com

    • Am ?i eu o întrebare. Acest sindrom are leg?tur? în mod special cu vaginul? adic? mie îmi lipse?te uterul, deci ?i în cazul meu se va pune problema de acea opera?ie a vaginului? Peste o s?ptãmân? voi merge s? fac un tomograf ca sã aflu exact toate detaliile, îns? vreau sã ?tiu de acum câte ceva.

    • Hei,si eu sunt intr-o situatie asemanatoare.Am fost la domnul doctor Petre Bratila de 2 ori si din iunie astept telefonul dumnealui pentru operatie.As dori sa pot comunica cu persoane care ma inteleg si sa ne ajutam intre noi. elena.c11@yahoo.com daca vrei sa scrieti

  26. Buna ziua! Am 18 ani si recent am fost diagnosticata cu MRKH. Va rog sa imi spuneti:chiar si in urma operatiei, tot nu voi avea ciclu menstrual? Va multumesc!

  27. Buna fetelor am o fetita de 11 luni si am descoperit ca fetita mea nu are deschizatura la vagin. Este posibil sa aibe sindromul asta??? Stie cineva sami spuna va rog din suflet ce pot sa fac la cati ani se operraza ??? Si cat coasta o operatie?? Multumesc

  28. Buna fetelor,
    Am 32 de ani, nu am avut niciodata ciclu menstrual, iar in urma multor consultatii, analize si ecografii, se pare ca imi lipseste colul uterin, iar uterul este destul de slab dezvoltat. La mine vaginul este normal, analizele sunt normale, nu am altfel de probleme, doar ca mi-as dori foarte mult un copil. Mai este cineva in aceasta situatie? Multumesc

Adauga un raspuns

Campurile marcate cu * sunt obligatorii! Adresa de email nu va fi publicata.

Inainte de a trimite o intrebare medicala te rog foloseste functia de cautare din partea dreapta (sus) a paginii pentru a gasi articolul cel mai potrivit pentru subiectul respectiv. Ofera cat mai multe detalii (varsta, simptome, analize, rezultate etc) pentru a putea primi un raspuns adecvat. Nu este nevoie sa trimiti aceeasi intrebare de mai multe ori, o singura data e suficient. Te rog retine articolul la care ai trimis intrebarea sau aboneaza-te sa primesti atentionare pe email. Daca intrebarea este complexa, iar explicatiile necesita mai mult de 100 de cuvinte, foloseste forumul medical.