Sindromul Mayer Rokitansky Kuster Hauser

Din cauza implicatiilor medicale, psihosociale, sociale si reproductive, diagnosticul de Sindrom Mayer Rokitansky Kuster Hauser este devastator pentru tinerele care il primesc.

Pentru persoanele laice in medicina si probabil pentru 95% din personalul medical, asocierea celor 4 nume din sindrom nu sugereaza nimic asa ca ma simt nevoit sa mentionez trasaturile de baza: agenezie vaginala acompaniata de agenezie cervicala si uterina.

Agenezia se traduce prin nedezvoltarea unui organ, in cazul sindromului Mayer Rokitansky Kuster Hauser fiind vorba de aparatul reproducator, centrul feminitatii daca mi se permite sa-l numesc asa.

Exista mai multe variante fizice ale sindromului, diferenta dintre ele fiind reprezentata de gradul in care chirurgia poate imbunatati anatomia functionala.

Sindromul Mayer Rokitansky Kuster Hauser se incadreaza in categoria patologiilor cunoscute sub numele de anomalii de duct Mullerian, alaturi de uter unicorn, uter didelf, uter bicorn, uter septat, uter arcuat etc.

79 raspunsuri

  1. pfuu, saracele femei. genetica imi da fiori!

  2. Andra Cristina Balan

    Buna ziua,
    Am fost diagnosticata in urma unei laparoscopii, la 18 ani, de sindromul R.K.Hauser Mayer. Mi s-a spus ca veginul e mic si lipsesc colul uterin iar uterul e foarte mic. Fara probleme hormonale. Acum am 30 ani, la momentul respectiv mi s-a spus ca am nevoie de operatie pentrua avea contact sexual, dar nu am facut opetratia. Am o relatie cu sotul meu din acea perioada, si avem contact sexual normal. Anul trecul am foat la un eco vaginal, in care mi s-a spus ca vaginul e normal, dar din nou mi s-a spus ca acest diagnostic nu are nici o rezolvare. Niciodata in viata nu am avut ciclu menstrual.
    Pe langa aceasta problema am si epilepsie, de mica. De curand am citit ca o malformatie congenitala poate provoca aceasta boala. MA intereseaza doar daca, intre timp nu sunt solutii ale acestei malformatii de a vea copii, sau daca e ceva ce se poate trata avand in vedere legatura cu epilepsia si cu starile depresive permanente. Lunar pot spune ca am simptome de ciclu: dureri de sani, oboseala, nervozitate.
    In caz de raspuns, va multumesc!

  3. Dr Laurentiu Craciunas

    Buna Andra,

    Pentru ca fiecare caz are ceva specific e greu (defapt imposibil) sa recomandzi o abordare unica pentru toate. Pentru facilitarea contactului sexual s-a recurs la vaginoplastie intestinala, dar pentru sarcina depinde mult situatia locala si in special caracteristicile uterului. In marea majoritate a cazurilor sarcina e imposibila din pacate.

    • Cristina Solomon

      Buna Andra! Si eu sunt in aceeasi situatie ca si tine. Tot la varsta de 18 ani am aflat. Anul acesta implinesc 36. Atunci nu stiam k se numeste sindromul Rokitansky. Am aflat pe parcurs, documentandu-ma pe internet. De la varsta de 12 ani am aflat ca am Cardiomegalie (inima marita) si prolaps de valva mitrala. Acum nu imi iese prolapsul ci doar Cardiomegalia. M-am casatorit la 20 ani. La inceput mi-a fost greu, era cat pe ce sa fac vaginoplastia. Imi era ciuda pe barbatii care faceau schimbare de sex apoi apareau zambind la tv k au o viata sexuala normala, ba mai mult, era unul care ramasese insarcinat. Mie mi-a fost frica si nu am facut-o. M-am ingrasat f mult in ciuda eforturilor depuse. Am 156 cm si 103 kg. Am avut probleme cu fierea, am dat-o afara, si am aflat ca am si Hepatita Virus B. Pot spune acum ca am o viata sexuala normala, ma simt foarte bine cu toate ca medicii ginecologi se mira de asta. Cat despre bebe… noi am depus acum 3 saptamani dosar in vederea adoptiei, asteptam ancheta sociala pentru a fi atestati ca buna familie adoptatoare. Azi am dat pestw acest articol…m-a busit plansul cand am vazut cate fete se confrunta cu acest sindrom. Nu ii stie nimeni cauza. Nici o femeie, incepand de la strabunici, din familia mea, nu a avut acest sindrom sau ceva asemanator. Eu am intrebat-o pe mamica mea daca a avut probleme in timpul sarcinii. Mi-a zis k nu a luat nici o pastila dar k era f stresata cu serviciul si ca m-a nascut f greu. Asta e crucea pe care ne-a dat-o Dumnezeu. Am o intrebare ptr voi, dragele mele: v-ati facut radiografie craniana? Mie mi-a iesit saua turca foarte ingrosata si nu exista tratament ptr asta. Numai bine va doresc, dragele mele!!!

  4. Buna..am 17 ani si tocmai am fost diagnosticata cu sindromul Mayer R.K.H …..nu am ciclu menstrual..vaginul imi lipseste complet…iar oavarele sunt foarte mici
    Am fost indrumata sa fac o operatie de reconstructie a vaginului la milano…la spitalul Mangiagalli…insa am o nedumerire…dupa ce voi face acea operatie…pot avea contacte sexuale fara nici un fel de problema?dar copii?

    • Buna,sunt Andreea,si am fost si eu diagnosticat? cu acela?i sindrom ca si tine…am 18 ani,nu am uter,nu am ciclu,si,din p?cate,vaginul meu nu are decât 2 cm..pentru a avea contact sexual,am nevoie de opera?ie,doar ca nu as face’o in România.Ai f?cut opera?ia?daca da,unde si cat a costat.Multumesc!

  5. Buna Georgiana, daca doresti sa imi scri in legatura cu acest subiect, o poti face pe adresa de mail andracristina2@yahoo.com. Acum am 30 ani, cam la aceasi varsta cu tine am fost si eu diagnosticata cu acest sindrom. Poti citi comentariul meu mai sus. La acea vreme mi s-a spus ca, am nevoie de o operatie de refacere a vaginului in Italia. Pot spune ce s-a intamplat in cazul meu pana acum, dar dupa cum probabil sti, fiecare e diferit si la fiecare e altfel. Mi-as dori sa putem vorbi despre acest lucru daca doresti, nu am intalnit pe nimeni care sa aiba aceeasi problema. Daca nu simti nevoia de comunicare in legatura cu acest lucru, nu e nici o problema, iti doresc numai bine si multa incredere in viata si putere.

  6. Draga Georgiana, raspunsul meu este destul de tardiv insa poate ajuta si altora. Eu am fost operata acum 10 ani la spitalul Polizu de dl profesor Baceanu Gabriel. Operatia a fost o reusita iar viata mea sexuala s-a desfasurat si se desfasoara normal, simt ca orice femeie totul si sunt multumita.In timp, organul nou creat prin grefa de piele, preia caracteristicile celui normal .Singura problema cu care trebuie sa te impaci este ca nu poti avea copii decat prin mama-surogat.Si desigur, trebuie sa treci de impactul psihologic devastator la inceput legat de identitatea ta ca femeie.Discuta cu cineva specializat.

    • Paula Georgyana

      ADINA…am auzit multe lucruri rele despre dl prof.BACEANU…cum ca ar fi „un macelar”…ca ia spaga..etc….un id sau cv ca sa vorbim se poate?:D

  7. buna am 27 de ani si am fost diagnosticata cu sindromul mayer rokitansky, si doresc sa aflu daca exista vreo modalitate sau fapte concrete de a avea copii. astept un raspuns relevant cu argumentatii. va multumesc.

    • Dr Laurentiu Craciunas

      Buna viorica,

      Sindromul Mayer Rokitansky inglobeaza un numar relativ mare de variatii, depinde cat de afectat e aparatul reproducator, la ce nivel sunt defectele.

  8. buna sunt viorica si va multumesc pentru raspunsul acordat,dar as vrea daca se poate sa vin la un specialist din cadrul d-voastra pentru consult, analize, tratament e.t.c. cum pot lua legatura cu cineva specializat? raspund la nr. /0769729753. Va multumesc aSTEP UN RASPUNS DE LA D-VOASTRA.

  9. Buna! Si eu la varsta de 14 ani am fost diagnostica cu acest sindrom. Am facut o depresie si mi-am renevit doar cu ajutorul psihologilor. Acum am 20 de ani si am o viata absolut normala…si din punct de vedere sexual. Vaginul s-a marit in timp si a capatat o marime normala. Nu am ciclu si nici nu am avut niciodata. Am facut la Cluj-Napoca o operatie laparoscopie pt marire de uter dar mi s-a confirmat lipsa lui dupa operatie. Am fost si in Ungaria unde mi s-a spus ca uterul exista dar in forma mica. M-am interesat si am aflat despre TRANSPLANT DE UTER de la mama la fiica. Cu aceasta operatie as avea sanse sa am un copil fara mama surogat ? V-as fi foarte recunoscatoare daca m-ati ajuta cu un raspuns! Multa sanatate tuturor ! Si sa fiti optimiste pentru ca medicina aveanseaza intr-un mod uimitor si se v-a descoperi si pentru noi „un leac” 🙂

  10. Buna, fetelor!
    De curand am fost si eu diagnosticata cu aceasta boala rara, Rokitansky. Nu stiu incotro sa ma indrept… Cat costa o operatie de reconstruire a vaginului? Imi poate spune cineva?

    • dami te rog add paula_georgianaa

    • Salut Alexandra, eu am fost operată in Portugalia Lisabona spitalul Santa Maria, operatia costă 15 mii euro daca nu ma greșesc dar cum părinții mei plăteau la stat de multi ani si eu inca eram studentă mi sa facut gratis.

  11. fetelor va apreciez enorm ca ati depasit aceasta stiuatie….la fel am fost si eu diagnosticata cu aceasta boala………..as dori sa stiu si eu daca se poate face ceva in privinta de a avea copii….va doresc multa incredere si sanatate …

  12. Am nascut o fetita are 6 luni si am observat abia acuma ca nu are deschizatura la vagin . Ce sa fac unde sa apuc ?

    • Buna Mihaela am si eu o fetita care sa nascut fara deschizatura la vagin. Ce ai rezolvat cu fetita cum este ea???

  13. Buna fetelor sunt Georgiana…fata care a scris mai sus ….vreau sa ma pun ca eu mam operat:D acum 2 saptamani si sunt foarte multumita de rezultate..din pacate pt uterul meu nu sa putut face nimic:(..pt k practic este inexistent..in rest sunt ok…Mam operat la o clinica de cercetare din MILANo(italia)..clinica se numeste Mangiagalli..ma operat profesorul Fedelle..un doctor ffff bun care se ocupa numai cu cazuri ca ale noastre..am incercat la Viena da mai toti medicii mau indrumat spre milano la acest profesor..pt k o pt el o peratie ca aceasta e ca una pt apendice la noi;) e cv normal pt el..cele care doriti sa vorbim dati.mi add la id.ul paula_georgianaa

    • Buna Georgiana ! Toate postarile sunt vechi nu stiu cum sa i au legatura cu tine ca as dori foarte tare.

  14. in priviinta fetelor care nu au uterul…credeti.ma lam intrebat pe profesor..de barbatul care a nascut ..sh mia zs ca este o mare minciuna si ca nu este posibil asa ceva…si ca nu ne ramane decat sa adoptam un bebe:D cand o sa vrem sa fim mamici:D

  15. salut fetelor.. am citit si eu pe aici.. si cred ca sufar si eu de acest sindrom.. desi la 15 ani cand mi-am facut niste analize.. mi-au zis ca nu am nimic ca ar trebui sa mai astept ca-mi va veni ciclul..am descoperit acum dupa ce am mers la o clinica privata.. ca nu am vagin:(( dar ca am celelalte orgame foarte foarte slab dezvoltate, am prieten dar nu am avut inca relatii intime.. el isi doreste mult sa ne casatorim.. eu nu i-am zis inca nimic pentru ca doar de 1 saptaman am aflat vestea.. ce s fac? cine-mi zice cat ma costa o reconstructie a vaginului stie cineva???? va rog ajutati-ma:((

  16. ma numesc daniela am 32ani,am uter unicorn cu corn stang,trompa stanga functionabila,cea dreapta absenta,ovarele functionabile.ce se poate face?am facut si imseminare artificiala.se poate opera acest corn ?va multumesc

  17. buna!!am 18 ani acum un an mia fost descoperit sindromul acesta de curand am avut contact sexual dar mi sa spart vezica urinara si a trbuit sa ma operz..pentruca aveam o hemorangie puternica am am suferit enorm…doctotru ginecolog care ma operat mia sugerat sa fac o opperatie de marirea vaginului mia explicat care sunt riscurie si nu mia garantat ca operatia va reusi…caut si eu o clinica in strainatate sa ma operez si sa pot avea contact sexual normal cu gandul ca nu pot face copii mam impacat dar macar problema asta sa o rezolv va rog din suflet raspundetimi si mie ca sunt disperata nu stiu incotro sa o apuc as vrea sa vorbesc cu cineva care a trecut prin asa ceva si care este bine sam dea putere va rog..

  18. Sper ca nu e tardiv raspunsul meu..incearca la Milano in italia la clinica mangiagalli… acolo m.am operat eu acum 1 @an si 2 luni! Pupici!

  19. Am 15 ani si nu mi-a venit menstruatia. Am mers ginecolog si acolo am aflat ca am sindromul rokitansky.Nu am uter si 2 cm vagin.Mi s-a spus ca trebuie sa fac o operatie de marire a vaginului. Cine imi poate da informatii depsre aceasta operatie , cam cat costa si unde se poate face?

  20. Buna, ma numesc Maria, am 24 de ani, am aflat ca m-am nascut cu aceasta boala la varsta de 22 de ani( MRKH) sunt curioasa daca in Romania exista un grup al femeilor diagnosticate cu aceasta boala?

    • eu am facut operatia acum 26 de ani prin grefa de piele la spitalul Polizu din Bucuresti.Eu ma simt bine,dar te sfatuiesc sa incerci in Italia pentru faptul ca e o alta metoda si nu ramai cu semne permanente.Ma refer la semnul pe are il am pe picior de la grefa de piele.

    • Buna ziua fetelor,
      Am fost si eu diagnostificata cu MRKH in Moldova (Peste Prut ) demult
      Mi-ar placea sa corespondez cu cineva
      Poate exista o grupa cu asa fete
      Multumesc tuturor

    • aceeasi situatie si la mine.daca vrei sa vb da-mi un semn pe mail (gt_a.maria@yahoo.com)

  21. Buna Georgiana fica mea a fost si ea diagnosticata cu acest sindrom am aflat de clinica din Italia si am luat o prima legatura cu cei de acolo ni s-a spus sa asteptam sa fim contactati , te rog daca ne poti da ceva detalii mai amanuntite vis-a-vis de procedurile ce se aplica ce analize trebuie sa ai si ceva despre costuri .Ti-as fi profund recunoscatoare.

    • Buna,
      cu 28 de ani in urma am fost diagnosticata cu acelasi sindrom, uter inexistent sI vagin infantil.
      La maternitatea Giulesti, Dr Marinescu, vetI rezolva problema cu incredere.
      foxsabry17@gmai.com

    • Buna Georgiana,

      In urma cu putin timp, si fetita mea a fost diagnosticata cu acest sindrom. Din informatile pe care le-am adunat Clinica Mangiagalli din Milano este cea mai recomandata pentru acest tip de interventie chirurgicala, probabil la ea te-ai referit si tu. Te-a contactat personalul de la clinica, stii cumva care este costul interventiei si daca este acoperita de asigurarea medicala din Romania? Ti-as ramane foarte recunoscatoare daca ma poti ajuta cu ceva informatii.

    • Buna Marina. Fetita mea a fost diagnosticata cu acest sindrom. Din informatile pe care le-am adunat Clinica Mangiagalli din Milano este cea mai recomandata pentru acest tip de interventie chirurgicala, probabil la ea te-ai referit si tu. Te-a contactat personalul de la clinica, stii cumva care este costul interventiei si daca este acoperita de asigurarea medicala din Romania? Ti-as ramane foarte recunoscatoare daca ma poti ajuta cu ceva informatii.

    • Buna tuturor,
      Poate cineva sa ma ajute cu mai multe informatii despre operatie si totodata sfaturi postoperatorii?

    • Sper ca nu e tardiv raspunsul meu si sa va fie folositor celor care intrati aici 🙁 …! In cazul meu s.a intamplat asa … am facut programare pt un consult la doctorita care il asista pe profesor in sala de operatie (profesorul nu ofera consultatii …el intra in sala si opereaza doar ) dupa un prim consult mi s.au dat un set de analize pe care a trebuit sa le fac … ADN , Sange ..mai pe romaneste m.au pus sa ini fac analize incepand de la primul fir de par din cap pana la r….din fund …m am intors cu rezultatul analizelor si am fost programata dupa 1 an pt operatie ! Nu se deconteaza operatia cu asigurarea de la noi(nu este considerata o boala grava) … eu am avut noroc ca mama lucra in italia si avea asigurare medicala ..si m.am operat pe asigurarea ei ! la Viena operatia costa 10000€ fara spitalizare (norocul meu a fost ca cei de la Viena m.au trimis in Italia) conditiile de spitalizare sunt excelente (fiecare pacient beneficiaza de rezerva proprie + 3 mese pe zi dupa un regim alimentar personalizat ) inca un aspect important daca va hotarati sa va duceti la acea clinica este obligatoriu ca persoana care urmeaza sa fie operata sa faca cursuri de italiana ca sa invete limba! Inaintea operatiei trebuie sa faca obligatoriu 3 sedinte cu un psiholog prin care i se explica diverse lucruri …apoi psihologul te pune sa semnezi niste hartii ! Daca nu cunosti limba psihologul nu te primeste cu translator etc … si nu iti semneaza hatia pentru operatie si trebuie sa revii

  22. si eu am fost operata in 1988 la spitalul Polizu din Bucuresti.

  23. Buna fetelor! Nu ma mai primit raspuns este cineva din Moldova printre voi sau poate exista o grupa din Rominia-Molodva ? Cum as putea sa comunic cu cineva ?
    Multumesc din suflet !

  24. Buna fetelor….mai ales Cristina, iti multumesc pentru impartasire. Si eu am acum 35 ani. De curand si verisoara mea a fost depistata cu acelasi lucru. Va rog sa ma contactati pe mai la adresa andracristina2@yahoo.com. Am si facebook. Va rog sa-mi scrieti. Nu trebuie sa-mi dati numele real daca va deranjeaza, doar sa va aflu povestea….sa ne ajutam si sa o ajut si pe verisoara mea!! Multumesc!!

    • Buna tuturor!
      Am AVUT acelasi sindrom ca voi.spun *l.am avut*pentru a va da indredere inca de la inceput.Anul trecut am fost operata la Clinica Regina Maria,de catre domnul Prof.Doctor Petre Bratila.Nu este doar medic,pe mine m.a ajutat sa inteleg ca nu suntem deloc diferite ci doar speciale:)…acum sunt foarte bine in ceea ce priveste contactul sexual…urmeaza si transplantul de uter.
      Stiu ce sentimente si ganduri te incearca la aflarea unui astfel de diagnostic,pt ca O viata sanatoasa nu inseamna si o viata normala(nu pentru Rokytansky),insa trebuie sa aveti incredere pentru ca buala a fost destul de mediatizata si exista solutii!!!va doresc un vagin nou:))
      Pentru mai multe detalii postoperatorii dar si proteze si dilatator(le ofer gratis) imi puteti scrie pe adresa angelline_aylin@yahoo.com

    • Am ?i eu o întrebare. Acest sindrom are leg?tur? în mod special cu vaginul? adic? mie îmi lipse?te uterul, deci ?i în cazul meu se va pune problema de acea opera?ie a vaginului? Peste o s?ptãmân? voi merge s? fac un tomograf ca sã aflu exact toate detaliile, îns? vreau sã ?tiu de acum câte ceva.

    • Hei,si eu sunt intr-o situatie asemanatoare.Am fost la domnul doctor Petre Bratila de 2 ori si din iunie astept telefonul dumnealui pentru operatie.As dori sa pot comunica cu persoane care ma inteleg si sa ne ajutam intre noi. elena.c11@yahoo.com daca vrei sa scrieti

  25. Buna ziua! Am 18 ani si recent am fost diagnosticata cu MRKH. Va rog sa imi spuneti:chiar si in urma operatiei, tot nu voi avea ciclu menstrual? Va multumesc!

    • Nu o sa ai ciclu menstrual ..si nici nu o sa poti face niciodata copii! Poti adopta unul sau sa apelezi la o mama surogat!

  26. Buna fetelor am o fetita de 11 luni si am descoperit ca fetita mea nu are deschizatura la vagin. Este posibil sa aibe sindromul asta??? Stie cineva sami spuna va rog din suflet ce pot sa fac la cati ani se operraza ??? Si cat coasta o operatie?? Multumesc

  27. Buna fetelor,
    Am 32 de ani, nu am avut niciodata ciclu menstrual, iar in urma multor consultatii, analize si ecografii, se pare ca imi lipseste colul uterin, iar uterul este destul de slab dezvoltat. La mine vaginul este normal, analizele sunt normale, nu am altfel de probleme, doar ca mi-as dori foarte mult un copil. Mai este cineva in aceasta situatie? Multumesc

    • Buna Adela,si eu am aflat acum un an ca am acest sindrom,acum am 18 ani, cum as putea sa dau de tine pentru mai multe detalii?

    • Eu mi am rezolvat problema in Londra. La o doctorita excelenta,fara operatie,doar cu ajutorul unor dilatatoare. Pot avea contacte sexuale normale. Aveam 2,5 cm si cu ajutorul dilatatoarelor si al prietenului meu :)), am ajuns la 9 cm . Inca urmez tratamentul pentru inca vreo 3 luni pana ajunge la o marime normala. Tin sa mentionez ca mi a specificat ca am noroc de un vagin moale si elastic. Sper ca v am ajutat sau v am inspirat fetelor,mult succes in continuare! ?

  28. Pentru cele care vor mai multe detalii imi las email.ul aici radeanu.paula@yahoo.com !
    Pentru cele care nu imi stiu povestea o mai spun odata : in 2011 am fost diagnosticata cu acest sindrom ! La mine a fost vorba de :lipsa vagin, lipsa ciclu menstrual, ovarele erau functionale , uterul avea 4 cm (nu era dezvoltat ) dupa ce mi s.au trantit multe usi in nas in unele spitale private din Romania cu replici “nu stiu domnisoara descurca-te” plus doctorii care se mirau de aceasta boala si chemau alti doctori + stagiari peste mine in cabinet sa ma vada (nu de putine ori am auzit replica ” doar in carti am vazut asa ceva” ) ca sa se uite intre picioarele mele ca la urs am hotarat sa caut impreuna cu familia rezolvare la aceasta problema ! mai intai la Viena ca mai apoi sa descopar clinica Mangiagalli din Milano ! Profesorul care m.a operat acolo s.a specializat in tratarea acestui sindrom ! Interventia a durat 4 ore ..nu am semne vizibile ale interventiei mi s.a facut reconstructie de vagin cu tesut din intestin practic aceasta membrana a preluat functiile unui vagin normal ! am inceput sa intretin raporturi sexuale dupa 4 luni de la interventie ! Pe 3 septembrie anul acesta fac 5 ani de cand sunt operata ! Nu am probleme in priviinta raporturilor sexuale ..am o viata sexuala normala (la anul ma casatoresc :)) ) ! Dupa aceasta interventie nu veti avea ciclu menstrual si nici nu veti putea da nastere unui copil! Daca ovarele sunt functionale puteti apela la o mama surogat…sau sa adoptati un copil ! In 2012 cand am facut interventia am pus problema unui translant de uter (mama voia sa mi l doneze) dar mi sa explicat ca aceasta interventie este in curs de cercetare si inca nu e sigura 100% dar cum medicina evolueaza in urmatorii ani poate va fi posibil!
    lovindu-ma de diferiti „invidizi ” si discutand cu diferite femei cu aceasta problema as vrea sa va dau un sfat ! Nu va lasati santajate emotional de nici un barbat! un barbat daca va iubeste cu adevarat va fi langa voi indiferent ca puteti sau nu face un copil 😉 ! Daca barbatul de langa tine va fi deranjat de acest aspect si iti va reprosa /va incerca sa te faca sa te simti vinovata inseamna ca nu te iubeste si mai ales nu te merita!

    • Eu l-am platit pe doctorul cu maini de aur din Romania,Domnul Doctor Petre Bratila si a ridicat din umeri la mine dupa jumatate de an de la realizarea operatiei cum ca s-a lipit din vagin nespunand acest lucru decat in ultimul moment,in momentul de fata avand aproximativ 5 cm si ceva.Nu il recomand,i-am dat 5000 de euro si nu ca sa faca jumatate de vagin si acum spalandu-se pe maini de mine si lasandu-ma asa.

  29. JoJo, la ce Clinica ai fost in Londra? Stai in Anglia, sau mergi acolo la control? Mai multe detalii se poate, te rog? Eu nu am fost diagnosticata cu acest sindrom, ci cu un cancer de col. In urma acestuia am facut o histerectonie cu anexectomie si taierea a 1/3 din vagin. 1/3 au zis ei, dar mi-au taiat muuult mai mult si de acum 4 ani, de cand a avut loc interventia, nu mai pot avea contact sexual. Care, ce ati facut, ca eu innebunesc! Scap de cancer si dau de asta! Ma simt mutilata! O operatie la Milano nu imi permit, nu am 10000 E. In tara la cine si unde sa ma duc, ca sa nu ma trezesc ca ma mutileaza iar?

    • Meme,cum mai esti?
      Ai gasit vreo solutie pt problema ta?
      Si eu sunt la fel ca tine…si nu ma pot impaca cu ideea asta..
      Dr Bratila nu este un om corect

  30. Meme,si eu am avut cancer si sunt mutilata la fel ca tine.Daca ai gasit vreo solutie in afara de prof Bratila as dori sa.mi spui ,te rog.
    Multumesc!

  31. Buna! Si eu am fost diacnosticata la 21 de ani cu acest sindrom. Nu am uter,ovare, nu am avut niciodata ciclu. La 14 ani am fost diacnosticata si de prolaps de valva mitrala.
    Acum am 25 de ani si am un so? ce ma iubeste asa cum sunt,el ma facut sa ma simt o persoana normala pentru ca ma iubeste asa cum sunt si noi ne gandim sa apelam la adop?ie.
    Acuma camd am fost la control mia zis sa iau calciu pentru ca sunt ca o femeie la menopauza si ca nu cumva sa dau in osteoporoza. Voi ce ziceti? Si voi luati ceva calciu, magneziu,.. altele?

    • Buna Cristina.Este adevarat ce ti s-a spus.Incearca totusi sa iei calciul din alimente si mai putin din pastile pentru ca se vor depune la rinichi si vei face piatra la rinichi

  32. si fetita mea are boala,vaginul era foarte mic si stramt,nu a fost nevoie de operatie,am reusit cu dilatatoare vaginale,cumpatate de pe internet,acum poate avea relatii sexuale.Problema mare e cu psihicul,si nu mai vrea sa mearga la psiholog,acum are 16 ani,la 14 ani am aflat de boala

  33. Buna eu am fost diagnosticata la 17 ani cu acest Sindrom. Din pacate doar diagnostigul au stiut sa mi l puna ca nu am gasit un doctor sa se ocupe de cazul meu. Pana in cele din urma am gasit un doctor care vrea sa ma ajute, am intrat in operatie pt largire de vagin ( mi sa facut largirea cu forcepsul ) si mi au atins sau mai bine zis plesnit vezica, ramanand dupa acea operatie cu incontinenta totala . Da, am facut pe mine timp de 5 ani ca cica mi a fost malformate uretra cu vaginul , dar totusi sa ma dilati cu forcepsul ? (Deci mare grija, sa va faceti toate analizele inainte de operatie inclusiv cele pe partea urologica , mie nu mi le au facut ca nu a fost necesar, ziceau ei , dar daca mi se facea analiza urologica ar fi descoperit asa ziza malformatie care au zis ei ca am avut o. Acum cine stie care ii adevarul.) Ideea este ca am suferit f mult. Acum sunt bine . Am fost operata in 2011 in Germania, mi a fost reconstruit vaginul si uretra care, mi a fost distrusa in Romania. Uterul meu a ramas in faza embrionara si m am nascut fara col uterin. A fost f greu dar ii multumesc lui Dumnezeu ca am trecut peste toate si sunt bine.
    Ce vream sa va spun celor care a ti fost diagnosticate cu acelasi sindrom ca si mine , probabil stiti , ca aveti dreptul sa va faceti pensie de handicap. La inceput mi a fost greu sa accept dar acum nu mai am nici o problema. Daca nu v ati facut pensie va indemn sa vi o faceti. Ii dreptul vostru si puteti beneficia de unele avantaje.

    • Nina,daca vrei ..sa dai mai multe detalii unde te.ai operat ,prin ce metoda si cat costa operatia in Germania .
      Si care este numele doctorului care a incercat marirea vaginului cu forcepsul..asta pt a se feri celelalte fete care au nevoie,de astfel de doctori ce fac experiente pe suferinta femeilor lovite de soarta..
      Eu personal am avut cancer in urma caruia am ramas fara vagin.Am ajuns la dr Bratila ,gasind pe net informatii despre ce „maini de aur” are si am mers sa ma informez…In cateva minute m.a convins ca am nevoie de operatie,operatie pe care o poate face el ca doar a mai facut si la alte femei si toate sunt bine acum..I.am spus ca eu venisem doar sa ma informez pt ca nu am bani de o semenea operatie dar a spus ca nu.i nici o problema ca or sa ma ajute cei de la Regina Maria sa obtin un imprumut..Ideea e ca mi.a vandut doar iluzii..,nu stia cum sa ma prinda mai repede de „clienta”(operatia m.a costat aprox 5000 euro),am facut rost de bani,m.au operat dar din pacate operatia a esuat deoarece a experimentat el un nou aplicator care a rupt tot in jur si am ajuns sa fiu operata iar de urgenta spunandu.mi ca dupa sase luni ma va opera iar GRATIS…minciuni.
      Cand au trecut cele sase luni si am fost la control mi.a spus ca nu mai am nevoie de operatie , s.a spalat pe maini imediat…
      Si uite asa dintr.un vagin scurtat operator in urma cancerului…am ajuns sa fiu si mai mutilata de un doctor pe care nu il recomand sub nici o forma.Nu comunica,nu explica nimic,nu spune nici un risc..doar lucruri pozitive..si daca greseste nu are curajul sa recunoasca si sa.si asume greseala,ba chiar se enerveaza daca il contrazici cu ceva..ca doar el stie mai bine..
      Nu recomand pe acest medic cu maini de aur Bratila…pentru ca nu este OM!

  34. Buna ziua! Am fost si eu diagnosicata cu sindromul MRKH la varsta de 16 ani. Urmatorul pas dupa diagnosticare a fost cautarea unui medic care efectuaza o operatie MRKH. Prima incercare a fost la Bucuresti, dar medicii din Romania sunt la inceput de drum cu tratarea acestui sindrom, alte tari fiind mult mai avansate din acest punct de vedere. Dupa multe cautari, i-am gasit pe medicii Miklos si Moore din Atlanta, USA, care sunt specialisti la tratarea acestui sindrom, si care au dezvoltat o operatie cu o rata foarte ridicata de succes. Ei au efectuat aceasta operatie de 400 de ori, in ultimii 20 de ani, cu o rata de succes de 98%. Operatia se numeste laparoscopic davydov neovagina, puteti sa cautati pe google pt mai multe informatii concrete despre operatie. La varsta de 20 de ani am ales sa iau legatura cu doctorii, si a fost cea mai buna alegere din viata mea. Am fost tratata de un medic extraordinar, Dr.Moore, iar operatia a fost una de succes. Modul in care pacientii sunt tratati din momentul in care iei legatura cu biroul lor,pana la ultima consultatie dupa operatie este foarte profesional si la un nivel foarte inalt. Recuperarea dupa operatie a decurs foarte bine, si pot oricand sa adresez intrebari asistentei si doctorului. In concluzie dupa ce am cercetat toate operatiile din Europa si America, aceasta operatie este cea mai avansata din lume la ora actuala. Ei opereaza in trei locuri in lume, si anume Dubai, Atlanta si Los Angeles. Recomand sa mergeti de prima oara la aceasta clinica pt avea un succes deplin si a evita o operatie complicata in care chirurgii trebuie sa rezolve mai intai greselile operatilor anterioare. Adresa mea de email este mariapopesco@yahoo.com, nu ezitati sa trimiteti mesaj daca doriti mai multe informatii.

    • Maria,voiam sa stiu cum esti dupa 3 ani de la operatie.I-am contactat si eu pe cei de la clinica unde te-ai operat tu.

  35. Ilea Cristina

    Buna seara ma numesc Ilea Cristina sunt din Cluj la 17 am aflat că am sindromul Rokitaski nu am uter acum am 28 si imi doresc foarte mult măcar un copil oare este o soluție cu acest sindrom ?Cat ar costa si unde se poate face o operație sau ceva pentru a avea un bebe ?O seara bună.

    • Andreea Juncanariu

      Buna Cristina,

      Daca nu ai uter, atunci nu poti purta o sarcina, fatul neavand unde sa se dezvolte. In prezent, poti opta pentru o mama surogat, pentru adoptie. Cel mai probabil pana o sa devina transplantul de uter o solutie viabila si in Romania o sa mai dureze cativa ani buni.

  36. Andrada Maria

    Ma confrunt cu aceeași problema. Am 17 ani jumate si am mers la un consult ginecologic, caci nu aveam ciclul menstrual, iar în urma unui RMN s-a constatat ca vaginul si uterul nu sunt! Sunt perfect dezvoltata. Doar ca mi s a spus ca nu pot avea copii niciodată. Iar acum un an am aflat ca am doar un singur rinichi. Ma doare sufletul,sincer, plâng si doar la asta ma gândesc. Urmează sa merg la București, la un medic sa vada daca o sa pot sa am o viata sexuala normala. Îmi e frica de ce va spune si acolo, imi e frica si de operație. Ce sa ma fac?

  37. Buna,
    Intra pe facebook si cauta grupul MRKH Romania.Acolo poti vorbi si cu alte fete care au problema ta.
    Nu te grabi cu operatia,trebuie sa cauti un doctor bun si cu experienta.La ce medic mergi la Bucuresti?

  38. Bună.Am o fetiță de 16ani care este suspectă de rakistansky…ce doctor îmi recomandați la București și ce spital

    • Buna.Nu iti recomand niciun doctor din Bucuresti.Nu te grabi.Intra pe grupuri unde sunt fete cu problem asta ,informeaza-te si dupa ia o decizie.

  39. Bună! Am sindromul Rokitansky și nu am un uter.. Din păcate am aflat despre acest sindrom foarte târziu, deja când încercam să concep un copil… Însă e imposibil… Știe cineva unde mă pot adresa pentru mamă surogat? Din toate căutările pe care le-am făcut, am găsit o clinică care se ocupă legal, dar se află peste hotare. Știe cineva despre clinica Biotexcom, care se află în Kiev? Am citit multe articole despre clinica respectivă, au multe review-uri bune. A-și dori să știu dacă sunt de încredere? Mulțumesc anticipat!

  40. Bună ma interesează dacă se face undeva trasplant de uter eu am rămas fără în urma unei operați am 30 de ani și nu am copi și îmi doresc foarte mult

  41. Buna ziua.Am 18 ani si am fost diagnosticata cu rokitanski de tip 2 lipsa vagin si rinichi stang unic. As vrea sa stiu daca v-ati operat in Italia sau in America( am vazut doua fete operate acolo care au postat aici) si daca dupa 5-6 ani sunteti la fel de ok! Sanatate multa!

  42. Buna tuturor, nu știu dacă mai e cineva pe aici la ora asta, pot discuta cu cineva, am fost diagnosticata cu acest sindrom, acu o luna am fost operata .As dori sa aflu și experiența voastră poate împreună reuși să trecem mai ușor peste.

  43. Hei, scrie mi.
    Elena.c11@yahoo.com

    Am 4 ani de când sunt operata

Adauga un raspuns

Campurile marcate cu * sunt obligatorii! Adresa de email nu va fi publicata.

Inainte de a trimite o intrebare medicala te rog foloseste functia de cautare din partea dreapta (sus) a paginii pentru a gasi articolul cel mai potrivit pentru subiectul respectiv.

Primeste raspuns RAPID la intrebarea ta de ginecologie: > click aici <

Anunta-ma cand apar raspunsuri. Te poti abona si fara sa raspunzi.